Программа комплексного сопровождения пациентов
АНБО «Помощь жить»
Современные медико-социальные вызовы обусловливают необходимость развития дополнительных механизмов поддержки граждан, страдающих редкими (орфанными), инвалидизирующими, хроническими и социально значимыми заболеваниями, а также лиц, имеющих физические и/илиинтеллектуальные особенности, ограничивающие возможность самостоятельной реализации принадлежащих им прав и законных интересов. Для значительной части пациентов заболевание приобретает не только медицинское, но и выраженное социальное значение, поскольку затрагиваетразличные сферы жизни. Возникают трудности в получении своевременной медицинской, социальной, правовой и информационной помощи, в организации сопровождения, а также в доступе к мерам поддержки, реабилитации, образованию, трудовой деятельности и полноценному участию в общественной жизни. Деятельность автономной некоммерческой благотворительной организации (АНБО) «Помощь жить» направлена на развитие комплексных форм сопровождения пациентов и членов их семей и повышение доступности медицинской, социальной, информационной и правовой помощи.
Во многих случаях самостоятельное взаимодействие пациентов с учреждениями здравоохранения, социальной защиты, образования и иными структурами затруднено или невозможно. Существенная нагрузка по организации помощи и защите интересов пациента ложится на членов семьи, законных представителей и лиц, осуществляющих уход. При этом государственные и негосударственные медицинские организации, как правило, ориентированы на лечебно-диагностические и реабилитационные задачи и не всегда обладают достаточными организационными, временными и междисциплинарными ресурсами для длительного комплексного сопровождения пациентов. Поэтому вопросы социальной адаптации, информирования, маршрутизации, правовой поддержки пациентов, а такжемежведомственной координации нередко остаются за пределами медицинской помощи как таковой.
В этой связи возрастает значение некоммерческих организаций, обеспечивающих непрерывное сопровождение пациентов и формирующих дополнительные механизмы общественной поддержки и повышения качества жизни.
В Российской Федерации сформирован и продолжает развиваться сектор пациентских и благотворительных организаций, работающих в интересах граждан с различными заболеваниями и ограничениями жизнедеятельности. По экспертным оценкам, он включает около трех тысяч организаций различного уровня — от федеральных объединений до региональных и локальных инициатив, осуществляющих защиту прав пациентов, информационную и социальную поддержку, просветительскую деятельность и содействие доступности медицинской помощи. Среди наиболее известных—Всероссийский союз пациентов, Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!», Всероссийское общество гемофилии, Российская диабетическая ассоциация, НЕФРО-ЛИГА, а также организации, представляющие интересы пациентов с редкими (орфанными), хроническими и социально значимыми заболеваниями.
Развитие пациентских организаций отражает устойчивый общественный запрос на комплексное сопровождение пациентов и подтверждает значимость некоммерческого сектора как самостоятельного участника системы общественной поддержки. В этой связи деятельность АНБО «Помощь жить» направлена на развитие междисциплинарного сопровождения, совершенствование механизмов социальной поддержки и укрепление взаимодействия между пациентским сообществом, системой здравоохранения и институтами гражданского общества.
Одним из ключевых направлений является содействие доступности лекарственного обеспечения, прежде всего при редких (орфанных), хронических и инвалидизирующих заболеваниях. Развитие сотрудничества с профильными пациентскими объединениями рассматривается как один из механизмов повышения доступности помощи и обмена практическим опытом сопровождения пациентов. Предполагается взаимодействие с организациями, представляющими интересы пациентов с такими заболеваниями, как гемофилия, болезнь Гоше, болезнь Фабри, муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия (СМА), фенилкетонурия, синдром Ретта, идиопатический лёгочный фиброз и другие редкие нозологические формы, требующие длительного наблюдения и лекарственной терапии.
Такое сотрудничество направлено на информационную, консультативную и организационную поддержку пациентов, содействие маршрутизации в системе лекарственного обеспечения, участие в просветительских инициативах, обмен практиками и поддержку реализации прав граждан на получение предусмотренной законодательством медицинской и лекарственной помощи.
Отдельным форматом системной поддержки АНБО «Помощь жить» может стать разработка совместно с медицинскими специалистами и профильными пациентскими организациями информационно-справочных ресурсов и распространение их среди пациентов и членов их семей. Такие ресурсы могут включать брошюры, справочные пособия, маршруты пациента, алгоритмы получения лекарственного обеспечения, навигаторы по доступным мерам помощи, памятки для членов семьи и иные просветительские материалы.
В качестве примеров таких материалов могут рассматриваться издания: «Редкие заболевания: куда обращаться», «Лекарственное обеспечение: алгоритм действий», «Права пациента», «Памятка семье пациента», «Навигатор для врача и пациента».
Подготовка и распространение информационно-справочных материалов рассматриваются как один из возможных форматов системного сопровождения пациентов, направленный на повышение информированности граждан, упрощение навигации в системе медицинской и социальной помощи, поддержку принятия решений и повышение доступности необходимых мер поддержки. Подобные подходы широко используются международными пациентскимиорганизациями и признаются эффективным инструментом сопровождения пациентов и их семей.
Цель деятельности
Целью деятельности является повышение качества жизни пациентов и членов их семей посредством комплексной социальной, информационной, консультативной и благотворительной поддержки, содействия защите прав граждан и расширения возможностей социальной адаптации.
Ожидаемые результаты
Ожидаемые результаты деятельности могут выражаться в повышении доступности помощи, укреплении механизмов общественной поддержки пациентов и их семей, расширении возможностей реализации прав граждан и развитии межсекторального взаимодействия в интересах сохранения здоровья и общественного благополучия.
Критерии оценки результативности
Оценка эффективности деятельности организации осуществляется на основе количественных и качественных показателей, отражающих объём оказанной помощи, доступность реализуемых мероприятий и их социальный эффект.
Количественные показатели могут включать:
• число граждан и членов их семей, получивших поддержку;
• количество реализованных программ и проектов;
• объем проведённых консультаций, образовательных и просветительских мероприятий;
• количество подготовленных и распространённых информационных материалов;
• объём привлечённых благотворительных ресурсов;
• число организаций и специалистов, вовлечённых в партнёрское взаимодействие.
Качественные показатели могут включать:
• уровень удовлетворённости получаемой помощью;
• повышение доступности медицинской, социальной и информационной поддержки;
• рост информированности пациентов и их семей;
• улучшение возможностей реализации прав;
• укрепление социальной адаптации;
• снижение уровня социальной уязвимости.
Дополнительно эффективность деятельности организации может оцениваться по устойчивости реализуемых инициатив, расширению охвата целевых групп, развитию партнёрских связей и межсекторального взаимодействия, а также способности создаваемых механизмов поддержки обеспечивать долгосрочный положительный социальный эффект.
